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Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.

Hier noch ein Link f?r medizinisch Interessierte.

Kartagener Syndrom und Prim?re Cili?re Dyskinesie e.V.

Diese Erkrankung wird selten diagnostiziert. Auff?llig ist, dass bei 50% der PCD-Betroffenen ein totaler Situs Inversus auftritt, d.h. das Herz schl?gt rechts, der Blinddarm liegt links und so weiter.......alle Brust-und Bauchorgane sind seitenvertauscht. Wie auch bei mir ;-)

Die Symptomatik und Therapie ist ?hnlich wie bei Mukoviszidose (kennen vielleicht etwas mehr Leute).

Ich selbst bin von dieser Erkrankung betroffen. Aufgrund eines genetischen Defektes funktionieren bei dieser Erkrankung die Flimmerh?rchen (Zilien) in den Atemwegen (Lunge/Nase) nicht. Folge ist eine chronische Entz?ndung der Bronchien und Nasennebenh?hlen. Doch die Erkrankung zieht noch weitere Kreise.........es sind weitere Organe in Mitleidenschaft gezogen, mehr dazu auf der oben verlinkten Homepage.

Vor nunmehr 10 Jahren habe ich mit ein paar weiteren Betroffenen und Eltern betroffener Kinder eine Selbsthilfegrupps gegr?ndet, die nun bundesweit aktiv ist und weltweit Kontakte hat.
18.9.05 22:01
 


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