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Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.

Hier noch ein Link für medizinisch Interessierte.

Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.

Diese Erkrankung wird selten diagnostiziert. Auffällig ist, dass bei 50% der PCD-Betroffenen ein totaler Situs Inversus auftritt, d.h. das Herz schlägt rechts, der Blinddarm liegt links und so weiter.......alle Brust-und Bauchorgane sind seitenvertauscht. Wie auch bei mir ;-)

Die Symptomatik und Therapie ist ähnlich wie bei Mukoviszidose (kennen vielleicht etwas mehr Leute).

Ich selbst bin von dieser Erkrankung betroffen. Aufgrund eines genetischen Defektes funktionieren bei dieser Erkrankung die Flimmerhärchen (Zilien) in den Atemwegen (Lunge/Nase) nicht. Folge ist eine chronische Entzündung der Bronchien und Nasennebenhöhlen. Doch die Erkrankung zieht noch weitere Kreise.........es sind weitere Organe in Mitleidenschaft gezogen, mehr dazu auf der oben verlinkten Homepage.

Vor nunmehr 10 Jahren habe ich mit ein paar weiteren Betroffenen und Eltern betroffener Kinder eine Selbsthilfegrupps gegründet, die nun bundesweit aktiv ist und weltweit Kontakte hat.
18.9.05 22:01







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